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Miss Colostomy Community

Below you will find the long description to a page I recently launched in Facebook called Miss Colostomy Community. Miss Colostomy Community is an open-minded forum devoted to my late mother, artist Maïthé Dobler.

Este foro de debate está dedicado a mi madre, gran pintora, artista polifacética, humana de corazón, desinteresada, amante de la naturaleza y de su querido Quito de acogida y, sobre todo, francesa hasta la médula, divertida, iconoclasta.

Tendré que confesar también, por mucho que me pese, que además de mi sangre latina y apasionada, tengo sangre de Basilea, pero que no se equivoquen, de artistas, de aquella escuela donde quería estudiar música del Renacimiento y Barroco (para aquellos que no lo saben tengo un segundo apellido, Dobler).

Y quizás también a mi abuelo, diplomático francés, machista hasta la médula, poeta, que me respetaba desde niña porque era la única de la familia que le decía lo que pensaba. Y, bueno, quizás como me pasará a mi, murió solo por cablear a su gobierno el peligro de los nazis antes de la ocupación.

Y quizás también a mi misma ya que mi gran error en el pasado fue no venderme y vender a otros simplemente porque siempre odié el ego asesino del ser humano. Y porque estudié mi segunda carrera (después de la música, mi gran pasión, además del baile desenfrenado) en un país con grandes artistas, paisajes sobrecogedores y con el que ya no me identifico.

Y para la tranquilidad de aquellos que no les gusta el poder manipulador de la comunicación, del lenguaje, les digo que a partir de ahora me dedicaré a escribir sobre lo que me de la gana con el objetivo de defender mis principios. Y sobre lo que a mi me divierta e interese.

E invito a todas aquellas personas y animales que no estén de acuerdo conmigo que argumenten porque solo con la riqueza de ideas, creatividad y sensibilidad se logrará acercar a humanos planetarios, familias, y animales. Y basta ya de lenguaje aséptico y desalmado en todas las esferas humanas.

Mi próximo artículo creo que será sobre mi gata Loubnan, recogida en los bonitos jardines de la American University de Beirut. La gata libanesa de pezuñas manicuradas, salvaje pero fiel a su querida madre adoptiva. Y con pasaporte. Y fuente de inspiración.

Y gracias de nuevo a todos esos amigos, shias, sunis, católicos, drusos, maronitas, agnósticos, ortodoxos, iconoclastas, chamanes, inkas, palestinos, judíos, stringers, músicos malienses, Kinshassa, músicos de klezmer, mujeres planetarias, desfiguradas con ácido, violadas impunemente por familiares y desconocidos, elegantes naúfragas y naúfragos eritreos, Genet, Diana, Khadija, la tea lady del barrio de Amarat, y, voceros anónimos de la injusticia.

Y aquellos amigos leales de diferentes estratos (como dicen en Colombia) y procedencia, que, a pesar de mis exigencias, siempre confiaron en mí, en mi pasión, locura y fe en el poder de la palabra. Y mis estrategias de comunicación para alcanzar la audiencia planetaria.

y a ANDRÉS.......MI CIRUJANO PREFERIDO

El destino decidió finalmente darme la oportunidad de oro, convertirme en lo que la jerga humanitaria, o mejor dicho, la "langue de bois" de los burócratas desalmados: una víctima más, y para suerte la mía, mutilada y además mujer y, muy, muy coqueta. Y eso a pesar de tener una colostomía sigmoide en la parte izquierda de mi bonito ombligo. Busquen en ese buscador de palabras ultra rápido si no saben a qué me refiero.

Y siguiendo con ese lenguaje frío y desalmado ahora mis "clientes preferidos" son aquellos a los que siempre quise que la prensa occidental les diera cabida en primera página.

Y además tengo la certeza que finalmente las estrellas están conmigo, gracias a los inkas con los que conversé hace poco, porque mi perfil responde muy bien a las grandes modas de los medios de comunicación: seré finalmente una celebridad de buena voluntad, pero esta vez no para ser protagonista de historias. Esta vez para reclamar en la prensa occidental la voz de los anónimos. Y sobre todo para decir bien alto que el buen periodismo no ha muerto, que los valores no han muerto. Pero que ya hace tiempo el planeta tierra se contaminó de burócratas y de estrellas de la ayuda celuloide.

Creo que, por una vez, mis heroínas preferidas de las bellas tierras olvidadas, tienen la suerte de tener un portavoz que se dejará la piel por defender el respeto a la vida. Y, además, en el idioma emergente del país más poderoso del mundo, en el que espero un día me otorguen la residencia y en el continente de oportunidades y artistas. Y Colombia, aunque la pobre la seguiré asociando a mis chutes de morfina para evitar el dolor que quería carcomerme psíquica y psicológicamente por ser una bocazas, una bigmouth, una bruja con cabello rojo de fuego, que la quisieron tirar a la hoguera por tener los grandes medios a mis pies en lo que era un sólo país y ahora son dos. Y, por cierto, se siguen matando: lo siento por Paul, Nicola y Mohamed. Y si el veneno que tengo dentro no me mata, seguiré practicando también los idiomas de los medios satanizados, sus estrategias de comunicación y aprenderé, como una buena estudiante, la oratoria de los asesinos. Siempre me gustó, la verdad.

 

Capítulo uno: la memoria de los muertos que estuvieron vivos

Excerpts from the book "La memoria de los muertos que estuvieron vivos" byVirginia de la Guardia

Los seres queridos viven un tiempo con nosotros, seres vivos de momento. Muchas veces no apreciamos en vida toda la memoria que estos seres conllevan y su muerte entierra de un plumazo unas vivencias irrecuperables, desconocidas a pesar de haber sido tan cercanas en un pasado no tan lejano.

Los muertos hay que desempolvarlos, analizarlos aunque sería mejor que en vida sonsacáramos todos esas vivencias y secretos tan bien guardados en todas las familias. Secretos y no tan secretos que pasan desapercibidos en vida por el mero hecho que nadie preguntó por ellos. Secretos que los muertos se llevaron consigo. Secretos, al fin y al cabo, irrecuperables. Y de este modo las generaciones van acumulando a lo largo de sus vidas un largo sinfín de vivencias desconocidas por sus propios seres queridos.

MISS COLOSTOMY FACEBOOK PAGE

I will soon update my Facebook page Miss Colostomy with practical advice regarding life after ostomy surgery, nutrition, colostomy irrigation, travel and colostomy, stoma covers, pouches, sex and stomas, swimming with a colostomy, sexy clothing with a stoma, and many more helpful hints.

Miss Colostomy is an informative page and support group for individuals with permanent sigmoid colostomies due to rectal cancer. If you do know people interested in this page please share this information.

I created this page a few months ago and still think there is a lot of work to be done regarding awareness of colostomies among the general public. This is the reason why I think it is interesting that members from different backgrounds participate in the discussion and also learn from cancer survivors.

El cáncer y yo

DIARIO DE UNA COLOSTOMÍA

Hacía apenas un mes que había aterrizado en Bogotá, Colombia, donde tenía planeado iniciar un nuevo trabajo a mediados de febrero. Un día nadando noté un cierto escozor al que asocié al contacto de mi piel con el cloro. No le di mayor importancia hasta que unas palpitaciones interiores empezaron a molestar el sueño con una cierta regularidad. 

Las dos primeras semanas de noviembre contactamos con el doctor Liboz, ginecólogo de la alta sociedad bogotana. Le influí en el diagnóstico al decirle que yo era una nadadora de 4 veces por semana y de 1 km y medio. Me recomendó unos remedios para una posible infección que acentuaron el dolor. Y después de dos agradables fines de semana en Villa de Leyva y Cartagena de Indias,  donde las pulsiones internas se hacían insoportables tanto de día como de noche, decidí volver a su consulta a pesar que su secretaria no quería darme hora porque no creía que fuera tan urgente. Salí del consultorio con la sonrisa hipócrita de su secretaria y una receta médica de una crema que me hizo llorar de dolor cada vez que la aplicaba. Ella parecía muy molesta con mis llamadas para conseguir hora con el doctor, quizás el problema era que yo, Virginia de la Guardia, no pertenecía a ese círculo de la alta sociedad bogotana. Nunca más volví a ver al doctor Liboz pero aún espero, quizás de forma naif, una nota o una llamada excusándose de no haberme referido a otro médico.

Casualidad o no de la vida su consultorio se encuentra en la misma planta que el cirujano que más admiro, el doctor Andrés Muñoz, al que le agradezco que aún esté viva de momento. Gracias a una amiga y colega del trabajo dimos con la persona idónea para este tipo de enfermedades, recomendado por otro contacto de la organización para la que yo trabajaba.

Los días 17 y 18 de noviembre del 2011 tuve los primeros contactos y el principio de una larga relación con el doctor Andrés Muñoz, un hombre discreto, de una gran profesionalidad y sobre todo de una gran humanidad. El 22 de noviembre me realizaron la primera biopsia para descartar un posible neoplasma anal. El 25 de noviembre me comunicaron los resultados de la biopsia: carcinoma escamocelular del canal anal. A pesar de ser un cáncer maligno me prometieron que respondería bien a un tratamiento de quimioterapia y radio.

Cuando mi cirujano anunció que tendría que someterme a ese tratamiento combinado de quimioterapia y radio me quedé petrificada. Para mi la palabra quimioterapia tenía un peso devastador, lo primero que me vino a la cabeza es que me quedaría calva y sin fuerzas. En cambio no le di tanta importancia a la palabra radio sin saber que de hecho sufriría mucho más de este tratamiento que de la propia quimioterapia.

Hacía tan sólo dos meses que me había trasladado a esta ciudad con la ilusión de iniciar una nueva vida profesional y personal. Por lo menos había tenido la oportunidad de visitar las bellas ciudades de Villa de Leyva y Cartagena de Indias aunque el recuerdo de esos viajes lo asocio al inicio de unas extrañas palpitaciones que ya presagiaban una grave enfermedad. Sinceramente, en ese momento desconocía las implicaciones que ese cáncer tendría en mi vida en general y durante los meses posteriores a la detección. Al rememorar las diferentes etapas de esta larga lucha me doy cuenta que mi persona ha reaccionado de diferente forma a esta constante carrera de obstáculos.

El 5 de diciembre del 2011 me metí en un túnel desconocido convencida que saldría airosa. La quimioterapia se inició por la mañana y ya por la tarde me dieron la primera sesión de radioterapia. Diluviaba en Bogotá y yo me dejaba llevar por los avances de la ciencia, observando los diferentes aparatos que invadían mi cuerpo.

A mediados de enero del 2012 se terminó mi primera etapa de tratamiento. Creo que en ese momento desconocía por completo lo que me depararía el futuro, a saber, una cirugía mutilante que dejaría importantes cicatrices tanto a nivel físico como a nivel psíquico. En ese momento disfruté de un bonito viaje a Washington, donde volví a nadar aunque me quedé helada al observarme en bañador y comprobar que me había quedado muy delgada.

Este cáncer es totalmente denigrante debido a su localización y al hecho que uno es consciente de su ano las 24 horas del día ya sea por el dolor interno (que de hecho facilita su precoz detección) o por la radio que abrasa sus tejidos. Me tocaba ahora esperar unos meses antes de realizar la segunda biopsia, para dar tiempo a los efectos de la terapia combinada. A medida que iba pasando el tiempo y se acercaba esa prueba la ansiedad fue acrecentándose en mi interior ya que su resultado determinaría si se había eliminado el cáncer o por el contrario habría que extirparlo con una cirugía.

Otro bonito viaje a Leticia, una ciudad selvática colombiana fronteriza con Brasil y Perú marcó una nueva etapa en esta carrera contra reloj. Recuerdo que estábamos sentados en un bar en Tabatinga escuchando música al borde del majestuoso río Amazonas. Al día siguiente me realizaban la primera biopsia después del tratamiento y yo me dejaba llevar por la música, las luces del exuberante río y de las nubes y prefería no adelantar los resultados aunque dentro de mi sentía que quizás había algo que no estaba del todo bien.

De nuevo tenía que adentrarme en todo ese mundo que temía tanto aunque ya, a esas alturas, era bien conocido por mi: los preparatorios antes de la biopsia, la sala de espera del hospital, la temida anestesia general. Y cuando mi cirujano me anunció los resultados acepté resignada, sin darme cuenta que en realidad mi presente se había ido abajo y que no habría vuelta atrás. Y sólo existía una solución si quería salvarme: una cirugía que implicaba extirpar el ano, el esfínter, reconstruir la vagina, retirar los ovarios y, lo peor, implantar una COLOSTOMÍA permanente.

Era la primera vez que oía pronunciar semejante palabra que para aquellos que también desconocen su significado implica una apertura que se hace en el colon llevándolo a la superficie del abdomen. De esta forma se eliminan los deshechos y se drenan en una bolsa de plástico adherida a la piel. La solución a mi problema me pareció de lo más prosaico. En el futuro tendría que eliminar las heces por el abdomen y ahí es cuando de nuevo me di cuenta de la importancia de ese miembro de mi cuerpo que quedaría para siempre eliminado de mi ser: el ano. Los excrementos cobrarían más importancia que nunca en una lucha por la supervivencia. Necesité cerciorarme que quizás existía una alternativa y por ello fui en busca de ella y consulté a varios especialistas que finalmente me confirmaron lo que yo no quería aceptar. Si quería salvarme tenía que aceptar una colostomía sigmoide permanente en el costado izquierdo de mi abdomen, un poquito por debajo de mi ombligo.

Los meses posteriores a mi operación fueron muy, muy duros a nivel físico debido al constante dolor de la zona perineal que está llena de terminaciones nerviosas. Sólo altas dosis de morfina sublingual aliviaban mi dolor y también el apoyo incondicional de mis amigos. Me costaba tanto cicatrizar que llevó más de 8 meses en cerrarse la herida. Y justo cuando empezaba a recuperarme murió mi madre de repente (incondicional amiga mía de muchos años) invadida, también, por un cáncer silencioso que tomó su cuerpo ya cansado de vivir y luchar.  Ya con un nuevo cuerpo me tocaba entonces la prueba más dura: la aceptación psíquica de un cuerpo extraño que no quería aceptar simplemente porque me había cambiado la fisonomía por completo. Mi querido cirujano se refería a mi asquerosa colostomía como la florecita. De un poco más le doy una bofetada cuando se refirió por primera vez a ese indecente orificio rojo protuberante que no me permitía lucir unos jeans bien ajustados!

El pobre Andrés ejerció, además de cirujano, de psicólogo, psiquiatra, amigo, enemigo. Una vez ya harta de tanto dolor físico y psíquico entré enfurecida en su consulta y le grité que quería morirme, que no me gustaba cómo había quedado a lo que él respondió que me salvaría. Sí, Andrés me salvó de la locura a pesar de tener que pagar un alto precio: la maldita “florecita” diseñada por sus manos profesionales.

http://virginiadelaguardia.blogspot.com.es/2012/05/un-barrio-en-luto-en-jartum-sudan.html

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WHAT'S IN MY MIND

WHAT’S IN MY MIND?

after many years of hard work,
after having suffered the despise of those who fear my words,
after having being used by those who sell their media as a free, open and independent,

after having endured loneliness for defending my values

destiny gave me the chance to become the mutilated victim I always defended.

WHAT DO I LIKE?

Craziness

Creativity

Bravery

Arguments

Esquizofrenia

Words

African, Latin and Asian stringers

Latino power

Cyber correspondents like me

Travelling all over the world and talking to tea ladies in Khartoum, sharing ideas with African and Latin American stringers, dancing with Diana, who at 18 years old, her body and face and ideals were erased with acid from our minds …in Bogotá.

WHAT I DON’T LIKE?

Egos, egos, egos, egos

The celebrities' heroin

The so called "good will ambassadors"

My colostomy

WHAT I REALLY DESPISE?

Rape

Ignorance

Lack of sensitivity

The witch hunt of visionaries like me

The witch hunt of those who dare to speak out

Music used to torture human beings

Humans torturing animals

Celebrities coming OUT of the closed

Journalists turning into the main character of their stories

Journalists copying and stealing ideas

Concentration of journalists in the Middle East

Burocrats cutting trees to make space for their offices

WHAT I SHARE?

Beautiful pics

Nature

Cats like mine, Loubnan, adopted in the beautiful gardens of the American University of Beirut

Information worth sharing

Passion and enthusiasm

WHAT ARE MY STRENGTHS?

My global network of good friends and reliable sources in Bogotá, Cairo, Khartoum, Juba, Jerusalem, Kashgar, Beijing, Monrovia, Freetown, Mogadiscio, Addis, Asmara, Aswan, New York, Miami, Havana, Machu Pichu, Antartica, Steamboat Springs, New Mexico, Michiocan, Barcelona, Canada…..

WHAT ARE MY WEAKNESSES?
Focusing on converting those in power, the so called “good will abusers”

Relying on the good will of celebrity journalists

WHAT DO I WANT TO ACHIEVE?

READ MY ARTICLES, GIVE YOUR OPINION

GIVE VOICE TO GENET AND DIANA, THE MAIN CHARACTERS OF MY STORIES

SURVIVED THE IGNORANTS´ DESPISE AND BUROCRATS...SO FAR